Sinds haar jeugd was Sophia de Rooij, hoogleraar Interne Geneeskunde aan het UMCG en coördinator van SeniorLines, gefascineerd door verouderingsprocessen. Hoe kan het dat mensen zo verschillend oud worden? En waaróm verouderen mensen eigenlijk? Door de jaren heen deed ze veel onderzoek naar deze doelgroep. In SeniorLines komen veel van de inzichten die ze daarbij opdeed, samen. “Ik denk dat we met dit onderzoek de andere kant van de zorg kunnen laten zien. Namelijk dat iedere patiënt verschillend is maar toch ook gelijk; met eigen wensen, verwachtingen en doelen.”
Waarom is het belangrijk dat een onderzoek als SeniorLines wordt uitgevoerd?
“We bekijken onder meer welke uitkomsten van een ziekenhuisbehandeling patiënten zélf belangrijk vinden. Dat verschilt namelijk regelmatig van hoe een dokter dat ziet, en dat is eigenlijk best gek. Vergelijk het maar eens met een aannemer die je hebt ingehuurd om een dakkapel te bouwen, en die in plaats daarvan een schoorsteen maakt. Hetzelfde speelt vaak in een ziekenhuis. Dokters en verpleegkundigen voeren behandelingen uit waarvan ze denken dat dat op die manier moet, terwijl ze dat niet van de patiënt hebben gehoord. Het doel van een ziekenhuisopname is dus niet altijd duidelijk, al helemaal bij ouderen, die vaak meerdere kwalen hebben. Ik zou het mooi vinden om de stem van de patiënt daarover duidelijker te laten klinken.”
“Daarnaast is het zo dat we als dokters vaak andere uitkomsten belangrijk vinden dan patiënten. Als ziekenhuis communiceren we bijvoorbeeld dat we bij knieoperaties onder de dertig procent wondinfecties zitten. Maar dat is voor een patiënt helemaal niet relevant, want die wil weten of hij na zes weken weer boodschappen kan doen. Daarom vragen we voor SeniorLines al sinds 2015 tijdens de interviews onder meer naar de wensen en verwachtingen van de patiënten. De Patient Benefit Assessment Score is een score die voor de individuele patiënt aangeeft hoe belangrijk de behandeling is voor zijn eigen specifieke doelen en drie maanden na de behandeling wordt ook gekeken of die doelen bereikt zijn en in welke mate. Dit leidt tot een individuele Patient Benefit Assessment Score en ook op groepsniveau kun je vaststellen hoeveel procent van de patiënten het doel heeft bereikt dat ze belangrijk genoeg vonden om de behandeling voor te ondergaan. Dit is iets dat tot nu toe nog niet veel gebeurde, en ik merk dat we daarmee wel een soort voorloper zijn. Dat gegeven op zich is niet belangrijk, maar daarmee kunnen we wel meehelpen met denken over dit soort onderzoek met meer waardegedreven uitkomsten.”
Wat is er nog meer bijzonder aan SeniorLines?
“Er zijn wat mij betreft meerdere dingen die SeniorLines bijzonder maken; allemaal factoren die afzonderlijk misschien niet zo uniek zijn, maar wel dat ze allemaal samenkomen in één onderzoek. Zo vind ik het heel mooi dat we de data niet alleen verzamelen voor onze eigen wetenschappelijke doelen, maar dat we ook zoveel mogelijk proberen om medeonderzoekers er gelijk plezier van te laten hebben. Voordat we zelf wetenschappelijke artikelen hebben gepubliceerd delen we de gegevens al met anderen. Daarnaast geven we een deel van de gegevens terug aan de patiënt, zodat die er gelijk wat aan heeft.
Verder is het mooi dat er, naast allerlei studenten, ook veel tijdelijke medewerkers, vaak re-integranten, meewerken aan het onderzoek. Dat zijn medewerkers van het UMCG die om allerlei redenen even niet aan het werk kunnen op hun eigen werkplek en die bij ons weer het arbeidsproces instromen. Zij doen voor ons de interviews met patiënten. Daar zijn we heel blij mee, want ieder interview duurt een uur en dat scheelt ons dus veel werk. Bovendien zijn het allemaal heel ervaren mensen die goed met patiënten kunnen praten, want ze komen zelf ook uit de zorg. En dat goed kunnen praten, dat moet ook wel, want het zijn niet zomaar vragen die we patiënten voorleggen. Stel, je ligt hier te wachten op een diagnose en intussen vraagt iemand of je je leven een cijfer wilt geven en of je nog hoop hebt. Zulke vragen moet je op een fatsoenlijke manier kunnen stellen, en dan moet het niet lijken alsof je een lijstje voorleest. Het valt ons op dat patiënten zonder uitzondering graag verder in willen gaan op de vragen die we stellen. Dat is ook niet verwonderlijk, want we hebben ze samen met ons ouderenpanel doorgenomen en opgesteld.”
Waarom heb je je gespecialiseerd in ouderengeneeskunde?
“Ouderen spraken en spreken me om meerdere redenen aan. Dat komt ten eerste vanuit mijn jeugd; ik had een heel goede band met mijn grootmoeder en doordat mijn ouders allebei de jongste waren in hun gezin en op relatief latere leeftijd trouwden, had ik ook allemaal oudere ooms en tantes die al met pensioen waren. Ik had dus altijd veel contact met ouderen en dat ging me gemakkelijk af. Later kreeg ik een bijbaantje in het verzorgingstehuis waar mijn grootmoeder woonde. Ik vond het altijd heel boeiend om te zien hoe mensen verschillend verouderen en hoe ze daarmee omgaan. En dat we eigenlijk helemaal niet weten waaróm mensen verouderen. Die fascinatie is zelfs de reden geweest dat ik geneeskunde ben gaan studeren. Tijdens mijn studie merkte ik dat er helemaal geen opleiding was op dat vlak, daarom ben ik tijdens mijn studie ook onderzoek gaan doen in een ziekenhuis waar ouderen op dat moment wel op de agenda stonden. Ik ben overigens nog van de generatie die steeds moest uitleggen waarom ik iets met ouderen wilde doen. Want ik kon toch ook ‘gewoon’ internist worden? Door de jaren heen is dat gelukkig helemaal veranderd en heeft iedereen het over het vak van de toekomst.”
Hoe zie je de toekomst van SeniorLines?
“Ik hoop natuurlijk dat het onderzoek nog jaren doorloopt, maar we zijn afhankelijk van beurzen. Door de manier waarop we bij SeniorLines data verzamelen, denk ik dat we ook een andere kant van de zorg kunnen laten zien, namelijk vanuit het perspectief van patiënten. We richten ons naast klachten zoals vermoeidheid en herstel van symptomen ook op wensen, verwachtingen, doelen en sociale context van patiënten en daardoor zie je dat iedere patiënt anders is maar ook een gemene deler heeft. En al deze factoren dragen bij aan een antwoord op de vraag: hoe gaat het straks met deze patiënt? Het is dus erg belangrijk om dat te onderzoeken.
Daarnaast denk ik dat een onderzoek als SeniorLines een basis kan leggen voor onderzoeken over meer begrip over de gevolgen van acute ziekte op veroudering en hoe we verouderingsprocessen beter kunnen begrijpen of zelfs afremmen. Onderzoeken die niet zozeer gaan over het behandelen van een ziekte, maar over het bestrijden van de korte- en lange termijnschade die die ziekte heeft aangericht, door bijvoorbeeld een ontsteking. Ik denk dan ook dat we er meer naartoe moeten om niet alleen therapie te bieden voor de acute ziekte, maar dat we ook moeten kijken naar de chronische gevolgen, om het aantal jaren met beperkingen zo klein mogelijk te houden. Maar hoe we dat moeten doen, daar ligt nog een grote uitdaging. Want volgens de wet mogen we wel mensen behandelen met medicijnen zoals antibiotica, maar we hebben nog geen goede wetgeving voor medicijnen die die verouderingsprocessen en mogelijke schade van acute ziekte aanpakken. Toch kan een onderzoek als SeniorLines hiervoor de basis leggen, door te bekijken welke symptomen je zou moeten bestrijden. Daar hoop ik in de toekomst meer op in te zetten.”
